Lo spunto per dare un contributo concreto la curva Ferrovia Matteo Ventisette l’ha colto dalle parole di Edoardo Nocentini (31 anni) e Teresa Benelli (28 anni) che con grande coraggio hanno parlato alla città della malattia genetica rara (uno dei dieci casi rilevati in Italia) che ha colpito il loro bambino di nove mesi, Filippo, affetto da Smard1 (acronimo di atrofia muscolare spinale con distress respiratorio), una grave malattia neurodegenerativa infantile che causa debolezza muscolare progressiva e paralisi diaframmatica, portando a grave insufficienza respiratoria. I genitori hanno fondato l’associazione ‘Passi da elefante’ per sostenere la ricerca scientifica: il nome deriva dalla maschera che Filippo indossa per respirare e che termina con un lungo tubicino, ricordando così la proboscide di un elefante, ma anche da un ricordo affettuoso del periodo gestazionale di Teresa: “Quando aspettavo Filippo – dice la mamma – disegnai un elefantino celeste per la sua cameretta, lo stesso elefantino lo abbiamo ritrovato al Meyer, da cui oggi siamo seguiti ed è diventato il suo compagno fedele”. Partendo dall’iniziativa della ditta Più Forty SRL di Montemurlo produttrice del marchio Okkia che ha realizzato una linea di occhiali da sole griffati Ac Prato e messi a disposizione dei tifosi al punto vendita Must in corso Mazzoni come merchandising, i titolari del ‘brand’ Alessio Torracchi e Massimo Scuccimarra hanno deciso di fare di più, donando 300 prodotti ai rappresentanti della Ferrovia Matteo Ventisette che hanno subito messo in moto la macchina della solidarietà. Gli occhiali gestiti dai club della Curva saranno messi in vendita nei seguenti punti: Panificio Pecchioli (via delle Lastre 12), Jolly Roger (via Strozzi 8), Circolo Emilio Lunghi (via de’Sei 10), Coka Sun (viale Galilei 241), Bar La Foresta (via val di Bisenzio 4) e il ricavato andrà in favore dell’associazione che lo destinerà al Centro Dino Ferrari dell’Università di Milano, punto di riferimento internazionale per la Smard1, per la quale al momento non esistono terapie approvate per modificare il decorso della malattia, ma solamente una gestione multispecialistica per migliorare la qualità della vita, attraverso la ventilazione meccanica precoce, la fisioterapia respiratoria e motoria, la nutrizione assistita e un percorso regolare di controlli medici. “Desideriamo esprimere la nostra più sincera gratitudine a Wild Kaos Prato e a tutti i club della Curva Matteo Ventisette – dicono i genitori – per la sensibilità, l’attenzione e la concreta disponibilità dimostrate nei confronti del nostro progetto e della storia di Filippo. Il primo contatto con questa realtà è nato in modo del tutto spontaneo grazie a Francesco Benelli (cugino di Teresa, ndr) che frequenta la curva e conosceva già i ragazzi della Ferrovia che si sono dimostrati da subito coinvolti. Non solo, è stata anche espressa la volontà e la promessa di portare Filippo e la sua storia allo Stadio Lungobisenzio, un gesto che per noi rappresenta qualcosa che va oltre il supporto materiale: è riconoscimento, memoria condivisa e comunità. In un tempo in cui spesso si parla di distanze e indifferenza, esperienze come questa dimostrano invece quanto possano essere forti i legami che nascono dal tifo, dall’amicizia e dalla solidarietà“. Per sostenere l’associazione «Passi da elefante» è possibile trovare tutte le informazioni sui profili social Instagram e Facebook (@passi_da_elefante).
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