Deficit cognitivo, di linguaggio e motorio con crisi epilettiche. Sono solo alcune delle difficoltà quotidiane che deve affrontare Leonardo, un ragazzo pratese di 16 anni, affetto fin dalla nascita da una malattia genetica rara ( la selezione del braccio corto del cromosoma nove), autismo e dalla neuropatia ottica ereditaria di Leber, una malattia degenerativa che porta lentamente alla cecità. Difficoltà che si scontrano quotidianamente con i tempi lunghi, lunghissimi, delle liste d’attesa del sistema sanitario nazionale. Attese che diventano insostenibili davanti ad una continua sofferenza e che costringono la famiglia di Leonardo a rivolgersi a specialisti privati. Cure necessarie, fondamentali, come i farmaci assunti dal ragazzo con un prezzo altissimo: fino a quattrocento euro. E come fare se, per forza di cose, uno dei due genitori è costretto a lasciare il lavoro per dedicarsi a tempo pieno al figlio? A chi chiedere aiuto quando, alla fine del mese, non si riesce a coprire tutte le spese? Marzia Guerrucci, mamma di Leonardo, sta lottando con tutte le sue forze insieme al marito Claudio. Con un unico reddito da 1600euro al mese, dopo mesi di cassa integrazione, riuscire a farcela è impossibile. E davanti all’assenza dello Stato, quello che resta è un appello accorato alla solidarietà. Da qualche tempo Marzia ha lanciato una raccolta fondi sulla piattaforma gofound me per poter andare avanti. Qualche settimana fa, oltre ai numerosi problemi con l’auto di famiglia e al conto del meccanico, si è aggiunto anche un altro imprevisto. Lina, il cane al quale Leonardo è legatissimo e che rientra tra gli aiuti soprattutto psicologici, è stata investita. Portata in clinica d’urgenza, il bollettino è stato di oltre 3000 euro. Un filo, quello sul quale si muove questa famiglia unitissima, molto fragile. Si sta attenti a tutto, ad ogni minima spesa, al prezzo di qualsiasi cosa. Si tira, si stringe, ma non basta mai. Le bollette si impilano e anche l’autoironia che da sempre ha permesso a questa famiglia di andare avanti nel buio, vacilla. La quotidianità, come ci spiega Marzia, è dettata dalle visite, dai controlli, dalle urgenze. Un continuo via vai tra Meyer e Santo Stefano .
“Leo ha molte problematiche legate all’autismo, con stereotipie sia verbali che movimenti ripetuti prova repulsione a lavarsi e nelle più normali procedure di igiene quotidiana, da qualche tempo con questo problema ottico la situazione è sicuramente peggiorata è diventato praticamente cieco- spiega la donna- Siamo seguiti dai medici ma è dura. Abbiamo moltissimi debiti, ci siamo ritrovati in queste condizioni in poco tempo. Io sono sempre stata ottimista ma adesso vedo un muro che si alza. Aspettiamo da cinque anni l’educazione domiciliare, non è mai arrivata. Siamo costretti a chiedere aiuto per pagare le bollette e prendere un respiro, per potersi concentrare solo sulla salute di Leonardo, è umiliante, mi sento di chiedere l’elemosina, ma ne abbiamo bisogno”. Oltre alla questione della salute, c’è anche quella della casa. La famiglia, come spiega, è stata costretta a chiedere la rinegoziazione del mutuo ed ha bisogno anche di una nuova auto, quella che hanno è troppo vecchia e non arriverà alla fine dell’estate. “Il cane, investito da un pirata della strada, ha anche perso un occhio. L’ennesimo trauma per Leonardo. Abbiamo chiesto aiuto a tutti, ma siamo allo stesso punto, siamo disperati”.
In qualche mese la raccolta fondi, che ha un obiettivo di diciotto mila euro, è arrivata ad ottomila. Una cifra che sicuramente non risolverà i tanti problemi ma che permetterà alla famiglia di respirare un po’. “Se fino a tre anni fa anche una cosa stupida come 700euro per i disabili arrivavano, ora non ci sono più. Non ho mai percepito nessuna indennità o bonus per vivere- spiega ancora la donna- Leo è ipovedente non può stare da solo, avevamo richiesto indennità per diabilità gravissima ma il responso è stato negativo perchè doveva essere anche sordo. Assurdo”.
Chi volesse contribuire attivamente può farlo al link: https://www.gofundme.com/f/the-three-muskeeters-aka-our-family
“Tolte tutte le necessità, per vivere ci restano solo 500 euro al mese in tre. La raccolta fondi l’abbiamo iniziata ad ottobre dello scorso anno, davanti alla marea di debiti, ma adesso è ferma -conclude Marzia- L’unica cosa positiva è che il Comune di Vaiano, dove sono residente, mi ha offerto il bonus psicologico perchè sto crollando. Chi non vive una situazione del genere non può capire il limbo tra inadeguatezza, senso di colpa, frustrazione e stanchezza. Non è giusto. Continuerò a battermi anche affinchè introducano un bonus caregiver, qualcosa che ci consenta di vivere con dignità anche questa vita complicatissima”.
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