30.06.2020 h 13:46 commenti

Bambino pratese affetto da rara malattia genetica, appello della madre: "C'è una cura sperimentale ma mio figlio è stato escluso"

La sindrome di Dravet potrebbe essere curata con una terapia a base di Cannabis, ma nella sperimentazione dell'ospedale Meyer il piccolo non è rientrato, potrebbe andare a Pavia ma la burocrazia blocca il trasferimento
Bambino pratese affetto da rara malattia genetica, appello della madre: "C'è una cura sperimentale ma mio figlio è stato escluso"
La vita di Simona da tre anni è scandita dalle crisi epilettiche del figlio Lorenzo affetto dalla sindrome di Dravet, una rara malattia genetica.
Un triste appuntamento, nei primi anni di vita erano anche dieci al giorno, che l’utilizzo della cannabis può interrompere, ma il piccolo Lorenzo non è rientrato nella sperimentazione di venti posti che è partita all’ospedale Pediatrico Meyer dove è in cura.
Ironia della sorte a Pavia ci sono ancora tre posti per rientrare nel protocollo, ma la burocrazia ha spento le speranze della giovane madre.
“Ci sentiamo abbandonati – si sfoga la donna – Lorenzo potrebbe avere un grande giovamento da questa cura, che tra l’altro non ha effetti collaterali, come invece quella nuova che mi è stata proposta a base di anfetamina. A Pavia sarebbero disposti ad accoglierci ma i protocolli ora sono bloccati. A Firenze non ci hanno neppure avvertito che la sperimentazione è partita e nel frattempo mio figlio continua ad avere delle crisi che durano anche un’ora”.
Lorenzo è curato con un farmaco specifico a cui la madre, che si è rivolta anche ad un medico privatamente, ha aggiunto l’olio di cannabis: “Una soluzione che all’inizio ha dato ottimo risultati - racconta – ma ora con la nuova sperimentazione a base di pastiglie tarate proprio per curare la patologia di mio figlio, le cose potrebbero andare meglio e Lorenzo potrebbe avere una vita diversa”.
La sindrome prevede una mutazione genetica che può portare anche a un ritardo mentale, per ora il piccolo ha solo un po’ di difficoltà nel linguaggio. “Nessuno a Firenze è stato in grado di darci indicazioni precise, ci è stato detto che come si è accesa si potrà anche spegnere, che potrebbe anche morire presto o avere soltanto qualche piccolo ritardo di apprendimento. Quello che so l’ho imparato per conto mio documentandomi. Ho anche chiesto di rifare il test genetico, visto che il margine d’errore è del 10%, ma mi è stato negato. Neppure a pagamento è possibile farlo”
E’ stata la stessa Simona a scoprire che a Pavia c’è ancora posto per Lorenzo: “Mi sono rivolta all’ospedale pediatrico per fare seguire a mio figlio la dieta chetogenica che potrebbe portare comunque benefici, e da lì mi è stata detta di questa possibilità. Mi sono anche rivolta al sindaco Biffoni che mi ha fatto parlare con l’assessore Binacalani, spero che tramite loro qualcosa si possa muovere”.
Le crisi che colpiscono Lorenzo sono lunghe, anche un’ora, e la mamma deve somministrargli alcuni farmaci nella speranza che si blocchino. “Purtroppo anche questa cura non funziona – racconta – così devo andare spesso in ospedale a Prato. Qui il personale è molto attento e comprensivo, ma il Santo Stefano non è un ospedale pediatrico e quindi non possono prenderlo in carico. Anche la mia pediatria mi è molto vicina, ma io ho bisogno di una struttura ospedaliera che segua mio figlio”.
La cura con l’olio di cannabis, che non è specifica per la Dravet, costa circa 270 euro al mese, quella equivalente in pastiglie dove si possono regolare meglio i dosaggi 400 euro, ma sono sempre cure generiche e non specifiche per la sindrome di Dravet. Accanto a Simona, che nel frattempo ha avuto anche il secondo figlio, ci sono sempre il fratello Michele e la mamma Annamaria. “Senza di loro, quando mio marito è a lavorare, non saprei come fare. Lorenzo va guardato a vista, non può frequentare l’asilo perché le crisi epilettiche sono difficili da gestire. Spesso con il bel tempo veniamo ai giardini, a volte invitiamo altri bambini a casa, ma tutto è molto complicato. Non mi rassegno all’idea che c’è una soluzione, ma a noi non è concessa”
 
Edizioni locali collegate:  Prato

Data della notizia:  30.06.2020 h 13:46

 
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